Geen goedkeuring richtlijn Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)
- Details
- Categorie: nieuws
- Gepubliceerd: maandag 29 oktober 2012 23:13
- Geschreven door Web Redactie
- Hits: 16887
Het bestuur van de ME/CVS-Stichting Nederland heeft besloten de conceptrichtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling CVS niet te autoriseren. Hoewel de ME/CVS-Stichting Nederland voorstander is van een nationale richtlijn voor ME/CVS, vind zij dat de conceptrichtlijn, zoals hij er nu ligt, geen tegenwicht biedt aan de vooroordelen waar ME/CVS-patiënten in Nederland zo vaak mee geconfronteerd worden.
De stichting heeft dit besluit genomen na brede raadpleging van zowel haar eigen achterban als patiënten en belanghebbenden daarbuiten.
De punten waarop deze beslissing is genomen zijn:
- De richtlijn gaat voorbij aan de breed erkende visie van internationale experts ;
- in de richtlijn ontbreekt een positieve aanbeveling over medicijngebruik, bijvoorbeeld
ten behoeve van symptoombestrijding zoals pijn en slaapproblemen;
- de inbreng op basis van kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten is
onvoldoende tot haar recht gekomen;
- cognitieve gedragstherapie (CGT) wordt als enige behandelvorm aangeboden,
ondanks dat er een matig tot laag wetenschappelijk bewijs is van het effect van
deze behandeling.
Tot zelfs na de autorisatiefase heeft de ME/CVS-Stichting Nederland er alles aan gedaan om vooral de ervaringen van de ME/CVS-patiënten alsnog in de aanbevelingen te krijgen. Helaas zonder resultaat.
Voor het verbeteren van de situatie van de ME/CVS patiënten ontbreken in de richtlijn belangrijke aanbevelingen op het gebied van de diagnostiek, psychologische en farmacologische behandelingen.
Wij hopen dat de zich snel opeenvolgende ontwikkelingen in met name het buitenland, aanleiding zijn binnen afzienbare tijd een herzieningstraject te starten. De ME/CVS-Stichting Nederland ziet het als haar taak deze ontwikkelingen nauwgezet te volgen en wanneer de tijd daar is, als participerende organisatie, een verzoek tot herziening in te dienen.
1. BM Carruthers et al. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine, Volume 270, Issue 4, pages 327–338, October 2011
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full
F Friedberg et al. ME/CFS: A Primer for Clinical Practitioners. International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis. May 2012
http://www.iacfsme.org/Portals/0/PDF/PrimerFinal3.pdf